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《南风窗》10月上:上海血友病人感染艾滋病调查

MEDIA.SOHU.COM  2003年10月10日14:40  南风窗

  9月15日,上海传染病医院。

  “小武,量体温了。”挂在墙上的对讲机里传出护士的声音,打断了他的回忆。

  小武是感染了艾滋病的血友病人,去年在这里他经历过一次大出血,几乎离世。抢救的过程中,上面在输血,下面就在“哗哗哗”向外出血,医生先后用了十个血袋才止住血。

  “也许是老天有眼,不忍心召我过去,我的冤还没申哪!”小武恨恨地向记者说。

  护士的声音突然又从对讲机里冒出来:“体温多少?”

  “37度3,口腔。”小武冲着那个黑匣子喊。

  小武住在病房一楼的西侧。大厅另一侧是著名的“东一区”病房,收治过上海的SARS病人,几个月前先后有各级领导前去探望。

  从今年春天到夏天,小武目睹了“东一区”病房从平静到喧嚣,又复归平静。SARS病人或死亡,或出院,而大厅这边无望的生命还在继续。除了艾滋病,丙肝病毒和乙肝病毒都在侵蚀他的生命。

  出入艾滋病病房时,记者没有受到任何干扰和询问,也没有经过任何消毒措施。以至于后来记者和一位医生谈到这次经历的危险时,医生大惊:“怎么能让人随便进去呢?艾滋病人的抵抗力几乎为零,这样做采访病人比你危险得多啊!”

  在医院,记者看到了十几名与小武类似的病人,据病友透露,还有很多病人在社会上流动,只是定期到医院来领药。目前被传染病医院确诊的,已经达到54个。

  13岁的爱滋病人

  这群血友病人中,最早患上艾滋病的,是吴忠泽已经过世的儿子。

  1988年,3岁的孩子被确诊为血友病,从此开始使用上海生制所生产的凝血第八因子(以下简称“八因子”)直至1996年。

  1996年以后,上海生制所的八因子停产,孩子开始使用当时新成立的上海莱士药业公司的八因子,直到生命的尽头。

  1998年9月,孩子连续几天高烧不退,于23日住进了上海市儿童医院(全上海最好的儿科医院)。血检之后,医生发现孩子患有丙型肝炎。

  当天晚上老吴到医院看孩子的时候,听到两个医生说:“这孩子是怎么回事啊,不仅有丙肝还有艾滋病……”

  老吴向记者回忆:“当时我的腿就软了。一个13岁的孩子怎么会染上艾滋病?”

  后来主任医生对老吴说:“对不起,我们把孩子的血样送到了市卫生防疫站,确诊你们的孩子感染上艾滋病和丙肝病毒,并且已经发病。”老吴事后推断,白天孩子送到医院之后,院方已经开始怀疑,因为小孩不太可能感染丙肝这种靠血液传播的疾病。

  最后主任医生无奈地说:“我们已经没办法了,现在只能把孩子送到传染病医院,只有那里才能治疗和控制艾滋病。”

  老吴说,在长达十余年的治疗过程中,除了八因子,儿子也曾经根据医嘱输入一定的鲜血以及低温冷沉淀物,但从未使用过进口血液及血制品。因为不能确定污染源,老吴把八因子的生产者上海生制所、上海莱士药业公司和输血的提供方上海新华医院、上海血液中心一并告上了法庭,索赔医疗费、误工费、精神损失费共52万元。

  起诉状中写道:“根据目前医学水平确定,艾滋病及丙肝的传播途径只有三种,一为性交,二为血制品输液,三为母婴传染。对于一个13岁尚未成年的孩子来说,第一种情况是不可能的,而他的母亲也非艾滋病及丙肝患者和病毒携带者(记者注:作为父母,老吴夫妇都做过检查,证实均没有感染艾滋病),则第三种情况也无可能,惟一使他染上艾滋病及丙肝病毒的原因,只有他因患有血友病而使用的大量血制品……”

  1998年之后,此案一共开庭两次。2000年6月20日,年仅15岁的儿子离开人世。作为法定第一顺序继承人,老吴夫妇替补为原告继续诉讼。

  2001年2月,长宁法院中止了诉讼,原因是“(本案)涉及到使用血液制品而产生的赔偿问题,因现法律法规对此类纠纷的处理未有明确的规定,需待上级法院研究后再作处理……”

  直到现在,诉讼还没有重新开始。

  已知的54个

  1999年,吴忠泽的案例曾被上海媒体广泛报道。由于治疗的过程和用药几乎完全一样,许多看到报道的血友病人开始怀疑,并做了检验。另外,陆续有病人被检查出了艾滋病。到现在为止,上海感染艾滋病和丙肝病毒的血友病人已经达到了54个,包括几个作家、微雕家,还有大学教授。直到记者发稿之前一周,还有新增病例被送进传染病医院。

  病人王晓风告诉记者,医生对他说他得了HIV时,他根本就不懂,还在问:“什么HIV?HIV是什么东西?”医生说:“中文名就是艾滋病。”

  “我当时就懵了,什么都听不见。医生还接着对我说艾滋病要注意什么,说完以后问我:‘明白了吗?’我迷迷糊糊地反问:‘你在说什么啊’。”

  如是三遍,他才听懂医生说的话。他说后来他是飘回病房的。

  被确诊为艾滋病后,病友们先后被送进了上海市传染病医院,结果发现大家的病史有惊人的相似之处—首先,他们都在1994年至1995年使用过上海生制所生产的八因子;第二,除了艾滋病,这些血友病人都无一例外地感染了丙肝,少数人还有乙肝;第三,家属中没有艾滋病人(只有一个血友病患者传染给了妻子,妻子通过母婴方式传染给孩子,结果孩子才三个月的时候就夭折了)。

  其中的一个典型是,某位病友的血友病症状较轻,整个90年代中,只在1994年使用过一次八因子,除此之外没有任何输血和使用血制品的记录,现在已经被感染上了两种病毒。另一个典型是有一对兄弟同患血友病,哥哥使用了上海生制所的八因子,弟弟则由父亲输血,结果只有哥哥感染了艾滋病。

  当数目如此众多的病人出现以后,媒体不约而同都选择了沉默。

  由于艾滋病的潜伏期为5~10年,现在这批病人已经进入了高死亡期,吴忠泽的儿子只是一个开始。

  老吴告诉记者,曾经有卫生局的官员说要通知上海的每一个血友病人都去做HIV检查,但后来他接触到的一些血友病人都不知道有这回事。记者从不同渠道得知上海血友病人总数大概有500~700人。

  谁都没有错

  有艾滋病专家分析,上世纪90年代初期在中国内地开始的非法采血,在河南等省造成了艾滋病大面积扩散,感染人群数以万计。而这些收集起来的鲜血,流入了医院、流入了生产血制品的工业流水线。

  多年的奔波中,老吴曾经听到不愿意透露姓名的业内人士说,上海生制所的血液来源就是河南。这一消息无法得到证实。

  从90年代中期开始,中国内地血源的污染问题逐步得到重视,国家卫生部于1995年7月发布当年第55号文明确规定,立即停止生产和销售未经病毒(HIV、丙肝等)灭活的凝血因子类(其中就包括八因子)制品。

  在7月份此文下达之后,直到当年11月,上海市卫生局才转发此文到下属单位。而吴忠泽还向记者出示了迟至当年年底(12月)购买上海生制所八因子的发票。同类型的,即1995年7月以后购买八因子的发票,在病友们手中有好几张。

  除了老吴,又有两个病友走上了法庭。这两起诉讼的一审判决书中说:“原告血友病人没有错,被告上海生制所等也没有错……出于人道主义考虑,一次性补偿原告人民币10万元。”

  病人们非常气愤地问:“如果谁都没有错,我们怎么会得艾滋病呢?我们的一条命就只值10万块钱?我们都是一家被毁了的啊!”

  不满一审判决的两个原告向市第一中级人民法院提起上诉,中院于2002年10月开庭审理了其中一案。病人回忆说,在这次庭审中,其他被告都提出证据,以证明自己有严密的艾滋病病毒检验措施,只有上海生制所代表不作回答。

  几天以后,记者拨通有关负责人的电话,表明身份要求采访此事,对方拒绝了采访的要求,只是淡淡地说:“我们的产品没有任何问题。”

  记者了解到,早在1989年开始实施的《上海市艾滋病监测管理实施办法》中已经规定,血液和血液制品必须进行艾滋病病毒抗体监测(第十一条)。

  一个病人向记者回忆说,在这次开庭中,身体都异常衰弱的病友们非常艰难地赶到了法院,却被告之此案为秘密审理,不得旁听。

  病人们大怒,说:“我们都是同病相怜的人,一定要求旁听,要看你们是否公正审判。要不然我们马上去人民广场(上海市政府所在地)。”

  中院权衡之后决定允许旁听,但是选择了二楼一个只有六个旁听席的房间。病友们认为这是故意刁难,当时楼下明明有房间。因为血友病,这些患者的腿脚往往不太方便,很难自己走上楼。于是病人们要求法警帮忙把病人抬上楼,而法警们听说是艾滋病人就都逃得远远的。

  后来一个年纪较大,警衔较高的老警官实在看不下去了,问楼下有没有可能?最后终于在楼下用了一个比较大的房间开庭。

  这次庭审结束时法官宣布择日宣判,可是直到现在也没有下文。

  从今年开始,上海市长宁法院已经拒绝受理其他血友病人的诉讼请求。

  赔偿额的确定问题

  那两个案例判决的10万元赔偿,是目前对于这群血友病人的赔偿标准。令病人不能接受的是,这10万元的名义是“出于人道主义”的慈善捐助,而不是责任认定之后的赔偿。

  只有极少数病友领取了这笔钱,大多数病友都选择了拒绝。

  上海市卫生局和市政府信访办人员分别告诉过老吴,这个判决也适用于他。为此,老吴毫不犹豫地拒绝:“为了孩子的病,我欠的债就有15万。我的案子在中止诉讼之前,对方要求庭外调解时提出了12万的赔偿额,被我拒绝了。

  “他们还说,这10万元你先去领,以后如果有病人得到的比这更多,也会追加补偿给你。我不相信。从此他们见到我就说:‘你别来跟我说’。”

  病人们提出的赔偿要求都在30万元以上,老吴认为这不是没有依据的:“我听说现在上海市卫生局有内部文件,规定输血事故感染艾滋病的每个病人赔偿人民币20万元,感染丙肝每个6万元。”

  他专门到上海市血液医疗事故处理办公室询问,被告知:“这个文件是有的,在2001发出,2002年4月1日开始实行,赔偿的比例都是按照这个数目。” 但是他以这个为依据找到了上海生制所时,生制所方面却说:“不知道。”

  “我们的艾滋病都是使用血制品引起的,其实道理和输血感染非常相似。现在法院中止我诉讼的理由是没有相关条文,我认为完全可以参照这个文件制定赔偿额。所有的病人都有HIV和丙肝两种病毒,这样就是26万,再加上病人为治病而投下去的医疗费、误工费、精神损失费,30万元的赔偿额并不过分。”老吴总结道,“而且上海生制所的所长和党委书记都接待过我们,说他们没法子。只要上面点头,判多少他们都给,哪怕是研究所倒闭都会赔偿。”

  有律师向记者提供了另一个输血导致艾滋病的案例,认为可以作为确立血友病人赔偿的参考。苏州一名妇女由于分娩输血被感染艾滋病,并传染给丈夫和孩子,便把医院和血站告上法院。2000年法院判决被告一次性支付各项费用近50万,且判定被告每年支付两原告(产妇已死亡)医疗费、生活费等计18万。

  治疗条件的申诉

  除了要求赔偿,病友们还多次组织起来向上海市卫生局、上海市传染病医院、上海市红十字会、上海市政府信访办等相关单位申诉,争取自己的治疗条件。 由于身患血友病、艾滋病、丙肝等无法根治,只能终身用药(这些必须药品大都不在劳保、医保范围之列,非常昂贵)的多种疾病,自费负担几乎不能支持几天,因此一直要求上海生制所负责免费治疗。

  2001年12月起,病友们得到了艾滋病和血友病方面的免费治疗,还有每月1000元的生活补助。

  “其实治疗不是免费的,只是说‘挂账’。”病人常定飞告诉记者,“但是挂谁的账,挂到哪一天?没人说过。”

  因此现在病友们还在要求上海市政府立文明确规定免费治疗,但是到现在还没有结果。

  常定飞还告诉记者,在争取使用治疗血友病挂账处理中,曾经发生过这样一幕。

  一开始上海市传染病医院并不同意病人以“挂账”的方式治疗血友病,理由是病人们本来就要终身使用八因子。那天开会刚说到这里,一个牙龈出血(血友病人的典型症状之一,这种时候就需要马上使用八因子进行止血)的病友“呸”地一口鲜血喷在桌上,然后满口鲜血狂喷不止。官员吓了一大跳说:“你快去看病吧,快去。”

  病人没好气地回答:“我看什么病?我没有钱。”

  市卫生局的官员只能说:“去吧,去吧。我打电话让你先挂账。”

  从此口子就打开了。这是2002年4月的事情。但治疗丙肝需要的干扰素费用还没着落。

  为了丙肝干扰素

  9月17日下午,病人家属和少数病人一起到上海生制所,商讨治疗丙肝的干扰素费用问题。

  在上海生制所的会议室中,党办一名姓常的负责人和另外两名官员接待了病友和病友家属。常先生看到记者比较面生,问道:“这是哪一位?”

  有家属马上回答:“这是新发现的病例家属。”

  常先生似乎没有起任何怀疑就开始问其他病人现在的状况。

  一个病友说:“你们自己卖出来的药,里面有问题,至少应该在报纸上登一个启事,让在这段时间里用过这个药的病人去检验一下。什么是人道主义?这才是人道主义,这是你们应尽的责任。否则很多病人会死得不明不白,就是发热,发烧。甚至你们都可以不说药里面有什么毛病,就让病人到你们这里来检查一下。”

  接待人员只是不停地在笔记本上做记录,对这些话没有任何反驳。

  出乎记者意料的是,在整个商谈过程中,很少有火药味。但对于病友提出免费使用丙肝干扰素的要求,接待人员没有任何明确的回答,只是说需要请示。

  有家属说:“我们的孩子现在丙肝症状非常明显,急需干扰素。我们已经等不及了,先救救孩子要紧。因为并发症,孩子可能就是死在丙肝上,而不是艾滋病。”

  国产的干扰素用了以后副作用特别大,病人们要求使用的是某跨国生物制药企业生产的干扰素,每一剂2700元。有的病人还打听到了这种干扰素最近在搞促销,买一送一因此可以便宜一半。甚至有家属哀求道:“我们并不是每一个病人都要用,只是一部分现在症状已经很明显的病人,为了保证他们的生命,先给他们用。”

  最后常先生答应一个星期后通知病人请示的结果。

  血友病人保护和拜尔案例的启示

  在中国HIV监测中心的网站上,记者在有关资料中看到,国际调查显示血友病人是排在男同性恋者、吸毒者之后的第三大艾滋病易感人群,比输血、献血和异性关系感染的比例和总数都要高得多。最近中国某人寿保险公司开始推出艾滋病险,条款之一就是被感染者不能是血友病人。由此可见血友病人的危险性有多高。

  但是在中国,血友病人面临的巨大艾滋病风险却一直没有得到应有的重视。有医学方面专家对记者说:“血友病本来就是遗传病,只要严格控制制药的安全性,要比其他方式感染艾滋病容易控制得多。但是我们看到的现实却是大量血友病人由于不洁制药而感染上了病毒。”

  有了解该事件的律师认为,血友病患者由于血制品感染艾滋病的索赔困难,有一个证据链方面的问题。因为近年来国内由于输血感染艾滋病的案例逐渐增多,医院开始要求病人上手术台之前先做艾滋病监测,确定并非为携带者或感染者之后,再决定输血。但据记者了解,血友病人在使用血制品治疗之前,都没有意识去做艾滋病检测,因此就难以证明完全是血制品导致了他们感染HIV。

  也有律师认为,这方面(即血友病人在使用血制品治疗之前的艾滋病状况)的举证责任在被告方,即上海生制所。如果上海生制所无法证明血友病人本来就有艾滋病,那么他们的法律主张就不能够得到支持,必须赔偿。在国外,有著名的“拜尔八因子”一案可以借鉴。

  就在今年8月7日,我国台湾地区有七名感染艾滋病的血友病患者,以及已经亡故的病人家属向德国拜尔公司提出跨国诉讼。这些患者声称,致使他们染上艾滋病的,是拜尔公司生产的凝血第八因子(与上海生制所的产品在原理和名称上完全相同),之后还将有20名患者和家属控告拜尔公司。这是恶名昭著的“拜尔八因子”一案的最新延续。

  1984年之前,由于当时的技术限制,拜尔公司在没有进行艾滋病病毒有效检验的情况下,大量采集高危人群(如囚犯、流浪汉等)提供的血液生产八因子。在明知这批产品的血源有问题之后,拜尔公司仍然将其投放到全球市场,造成数千名血友病人感染上艾滋病。

  从1984年开始,受害者和拜尔公司进行了长达15年的诉讼较量。直到1999年,拜尔和其它三家生产该药的厂商向血友病受害人作了总数为6亿美元的赔偿,此时半数左右的病人已经死亡,由家属得到了应得的赔偿。

  “没想到整整十年以后,中国这些血友病人的经历,几乎完全复制了一遍‘拜尔八因子’案。”那位律师最后感慨道。(本刊特约记者 朱雨晨)

(根据受采访者要求,除吴忠泽之外,文中所有病人均为化名)

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